Quella del biotestamento non è mai una situazione facile. Si tratta di pensare, come dice la parola stessa, composta dal suffisso bio (in greco “vita”), a cosa fare della propria esistenza nel caso si sia vittime di un trauma improvviso o di una malattia che non ci permetterà più di esprimere il nostro consenso in merito alle cure da portare avanti o no.
Di biotestamento o testamento biologico, si è parlato molto soprattutto a seguito delle vicende di Eluana Englaro e Piergiorgio Welby, ma resta sempre un argomento delicato. Ne parliamo in questo articolo, cercando di chiarire in primis di cosa si tratta e chi può farlo, i moduli per portarlo avanti e tanto altro ancora.
Cos’è il biotestamento
Il biotestamento o testamento biologico esprime una volontà, al pari di qualsiasi altro testamento. Solo che in questo caso si dispone della cosa più preziosa che si ha, la vita, e non di denaro, immobili e quant’altro.
È una volontà che la persona in questione deve comunicare, quando è ancora in grado di intendere e volere, riguardo ai trattamenti e alle cure che accetterebbe se dovesse essere colpito da malattie particolarmente invalidanti o irreversibili.
Qualche esempio? Nel caso di lesioni cerebrali a seguito di un incidente da cui non potrà più riprendersi o una malattia progressivamente invalidante come possono essere le distrofie e com’è stato il caso per esempio di Piergiorgio Welby, malato fin da giovane e la cui condizione è andata aggravandosi negli ultimi anni della sua vita.
La parola testamento, come dicevamo, non è casuale: il testatore è appunto colui che esprime le proprie volontà ai familiari o ai legali affinché vengano rispettate nel momento in cui non sarà in grado di farsi capire riguardo a quello che vuole fare della sua vita.
La legge in Italia riguardo al biotestamento
Lo dicevamo prima: in Italia la situazione è stata sempre particolarmente complicata, tant’è che nel 2009 la chiesa valdese ha cominciato a raccogliere dei biotestamenti con uno sportello ad hoc che a breve sarà dismesso.
Il 31 gennaio 2018 è comunque cambiato qualcosa e non di poco: è entrata in vigore la Legge n. 219 del 22 dicembre 2017 che riguarda le “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Quelle che, con un acronimo, vengono definite DAT.
La legge si pone l’obiettivo dunque, così si legge, di:
“tutelare il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazonee della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”.
Il tutto nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.
Previsto inoltre che ogni persona debba essere a conoscenza (cosa tutt’altro che scontata) delle proprie condizioni di salute e informata in modo totale, aggiornato e comprensibile. Questo non solo riguardo alla diagnosi, ma anche alla prognosi, ossia alla previsione del decorso della malattia, oltre a eventuali rischi e benefici di: trattamenti sanitari, accertamenti diagnostici, eventuali alternative e anche delle conseguenze sull’eventuale rifiuto del trattamento o dell’accertamento diagnostico.
Il consenso informato
Si punta molto sul consenso informato e sulla relazione bidirezionale che ci deve essere tra paziente e medico.
Come viene espresso questo consenso da parte del paziente? In forma scritta o con videoregistrazioni o, per le persone con disabilità, attraverso dei dispositivi che consentano loro di potere comunicare (ne parliamo meglio sotto).
Tale consenso, comunque, viene inserito nella cartella clinica nel fascicolo sanitario elettronico.
Il medico, dal canto suo, è tenuto per l’appunto a dare tutte le informazioni necessarie, a rispettare la volontà espressa dal paziente – e a seguito di questo non ha alcuna responsabilità civile e penale – così come il paziente non può però esigere trattamenti sanitari che sono contro la legge e le “buone pratiche clinico-assistenziali”.
Cosa succede se c’è una situazione di emergenza o urgenza? Medico ed équipe sanitaria somministrano le cure necessarie, sempre rispettando la volontà del paziente se per l’appunto le condizioni cliniche e le circostanze consentono di “recepirla”.
Biotestamento: cos'è, come si fa e come tutelarti nel caso cambi idea Click To TweetLe disposizioni anticipate di trattamento
Le DAT, o disposizioni anticipate di trattamento, sono una delle novità della Legge. Al giorno d’oggi, proprio in virtù di quanto è stato deciso dal Legislatore, è possibile esprimere le proprie scelte dando indicazioni sui trattamenti su cui vuoi o non vuoi essere sottoposto. Quello che come dicevamo è il cosiddetto biotestamento che, attenzione, può fare solo chi è maggiorenne.
Il modulo di testamento biologico
Come viene redatto questo testamento?
In forme diverse:
- si può prendere un modello cui ispirarsi. Per esempio un modello di dichiarazione anticipata di trattamento si può trovare sul sito dell’associazione Luca Coscioni o viene reso disponibile dai vari comuni;
- si può scrivere un testo direttamente di proprio pugno che poi viene autenticato dal notaio
- si può redigere sempre un testo che viene consegnato personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza di chi fa il testamento (non è previsto nessun tipo di imposta).
E se le condizioni non lo permettono si può provvedere anche con: una videoregistrazione o dispositivi tecnologici che permetta di comunicare oppure stipulare l’atto in presenza dei testimoni.
La Legge comunque prevede che in ogni momento si possano modificare o revocare le DAT e questo sia in forma scritta, sempre con videoregistrazione o dichiarazione verbale al medico di fronte a 2 testimoni.
Le DAT vengono poi inserite nei registri comunali – se il Comune li ha previsti – e/o in un registro sanitario elettronico su base regionale sempre appunto se le Regioni hanno previsto la modalità telematica di gestione della cartella.
Se così, puoi decidere se farla pubblicarne una copia o lasciare solo indicazioni su chi sia il fiduciario. Manca, come si vede, una banca dati nazionale ed esistono solo registri regionali: sì, se una persona è ricoverata in una regione diversa da quella di residenza, si rischia di non sapere nulla riguardo alla DAT.
Il fiduciario
Abbiamo accennato alla figura del fiduciario, ma qual è il suo ruolo? Come si nomina e in che modo può aiutarti con il biotestamento?
Intanto c’è da dire che si tratta di una possibilità e non di un obbligo. Il fiduciario non è altro che la persona che ti sostituisce nel momento in cui non sei più in grado di avere rapporti con i medici e la struttura sanitaria.
Come si nomina un fiduciario? Lo si fa attraverso la sottoscrizione della DAT o attraverso un atto successivo che viene allegato al testamento biologico in cui per l’appunto il fiduciario conferma l’eventuale accettazione della sua nomina.
Ma attenzione: il fiduciario può anche decidere di rifiutare tale nomina purché lo faccia per iscritto. Dal canto suo, chi fa testamento può revocare il fiduciario senza spiegargli le motivazioni.
Il fiduciario ha poi un ruolo importante qualora le tue DAT non siano congrue, non corrispondano alla tua condizione clinica o qualora emergano possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. In tal caso, il medico, in accordo con il fiduciario può disattendere le tue Disposizioni anticipate di trattamento. Se però medico e fiduciario non si trovassero d’accordo, in tal caso è la magistratura a decidersi.
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